云南信息报讯 云上融媒记者张艳萍2016年,来自云南宣威,刚满一岁的女孩馨馨不幸患上罕见病PAPA综合征,和病魔斗争6年以来,家人花费了所有积蓄仍然未放弃对馨馨的治疗,目前家庭已经负债百万。
近日,得知馨馨的故事后,居住在昆明市的90岁著名书法家赵赞成,挥毫题写“众志成城助馨馨”书法作品,并表示愿意捐多幅书法作品义卖,尽自己的一份力,帮助这个多难的7岁女孩。
据悉,2016年6月,馨馨1岁以后陆续出现右侧头皮感染,右侧头盖骨破坏,左侧肋骨脓包、肋骨破坏,左侧踝关节疼痛、骨质破坏……妈妈张静带着馨馨辗转首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院等多家医院,进行腰椎穿刺、骨髓穿刺、骨膜穿刺、心脏穿刺、取骨头活检、基因检测……直到去年才在重庆医科大学附属儿童医院最终确诊为PAPA 综合征(化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮)。
据了解,PAPA 综合征是一种罕见的常染色体显性遗传病,截至目前,全球已报道的有50余例,国内已报道2例,重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科另已诊治2例(含馨馨)。家里为馨馨治病花了上百万元,大部分钱是借来的。
赵赞成今年90岁,自幼习书,80多年来专攻颜楷,其书法因骨力遒劲而被业内称为典范。多年来,他热心公益,经常将自己珍藏或现场创作的书法作品进行义卖,所得款项用于慈善活动,被昆明之美公益志愿团队授予“慈善书法家”的称号。
赵赞成表示,这些义卖作品也可以进行定制,爱心人士可以选择自己想要的词句,由他来写,每卖出一份作品都是一份爱心,卖得的每一分钱都会捐到小馨馨的家人手上。
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